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Marcel Leboeuf

Porte-parole
de la Société Alzheimer
Chaudière-Appalaches

 

 

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La philosophie

Le mouvement Alzheimer du Québec

Philosophie et vision commune

Plate-forme politique

- Assemblée générale spéciale -
25 novembre 2000

Tout droits réservés

 

Introduction

Le rapport du Comité hébergement de la Fédération québécoise des sociétés Alzheimer (FQSA)1, présenté à l’Assemblée générale annuelle le 2 juin 1996, fait état de la situation qui prévalait à cette époque et reprend les principes directeurs qui sous-tendent la philosophie du mouvement en regard de l’hébergement. Le comité préconisait une approche centrée sur la personne et énonçait quatre grands principes fondamentaux qui en garantissaient le respect. Ces principes ont été présentés et adoptés à l’unanimité lors de cette Assemblée.

En juin 1997, il a été proposé à l’Assemblée générale annuelle d’adopter le « Cadre de référence des Organismes Communautaires d’hébergement2 » et que toute société Alzheimer régionale, que ce soit comme promotrice ou comme consultante, respecte la philosophie et les principes du cadre de référence de même que soumette son projet au Conseil d’administration de la Fédération pour approbation. Cette proposition a été adoptée à l’unanimité.

Lors de l’Assemblée générale du 16 mai 2000, un plan d’action visant l’établissement d’une vision d’ensemble a été adopté. Les étapes du processus y étaient clairement définies, partant du développement d’une philosophie commune jusqu’à l’élaboration d’une stratégie québécoise visant la maladie d’Alzheimer à présenter au Ministère de la Santé et des Services sociaux. Afin d’y parvenir, le Conseil d’administration a créé un comité clinique. Celui-ci a reçu le mandat de proposer une approche qui concerne l’ensemble des personnes atteintes de la maladie et qui couvre la gamme de tous les services qui pourraient leur être utiles. Le travail du comité clinique s’inscrit donc en continuité avec celui du comité hébergement. Le comité compte travailler à préciser l’approche centrée sur la personne et à argumenter davantage sur les conditions nécessaires à son implantation.

Enfin, non pas le moindre, ce présent document a été adopté, à Montréal, le 25 novembre 2000, lors d’une Assemblée générale spéciale.

 

Prémisse à une approche centrée sur la personne Ou Plaidoyer pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer


Notre mouvement a pour mission de représenter les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leur famille, de les soutenir, de défendre leur cause et de préserver leurs droits.

Une de ses fonctions premières consiste donc à divulguer de l’information. L’objectif de toute information est de faire connaître, d’instruire mais aussi de fournir, à ceux à qui elle est destinée, les connaissances qui leur permettront d’affronter les événements de façon active et de conserver sur eux le plus de contrôle possible.

Pour ce qui nous concerne, l’information propagée sur la maladie d’Alzheimer a plusieurs buts :

  • faire connaître la maladie;
  • sensibiliser le grand public à la cause que nous défendons;
  • fournir, aux personnes atteintes et à leurs proches, les outils nécessaires pour qu’ils puissent se battre contre la maladie et ses conséquences.

Aujourd’hui, la maladie d’Alzheimer est devenue une préoccupation sociale. À ce titre, elle bénéficie d’une couverture médiatique de plus en plus importante et d’un intérêt de plus en plus marqué de la part des scientifiques.

Depuis quelques années, les recherches et les études se multiplient. Leurs résultats se contredisent parfois. Certaines sont utiles, d’autres moins, mais elles ont permis des avancées certaines dans la connaissance des mécanismes de la maladie et la mise au point de médicaments. La mobilisation de la communauté scientifique représente, de toute façon, en elle-même, un message d’espoir ou tout au moins, un gage d’intérêt, une promesse que la guérison peut être envisagée.

Les médias constituent un support privilégié. Leur attention démontre l’existence de la problématique, contribue à en dévoiler l’ampleur et à la reconnaître comme un des enjeux sociaux auxquels notre société doit faire face.

C’est également un moyen, pour tous ceux qui sont concernés par la maladie d’Alzheimer, personnellement ou professionnellement, de faire entendre leur voix et par la même d’influencer les orientations futures.

Dans ce contexte, il est important d’être vigilant en ce qui concerne l’information dont la maladie d’Alzheimer est l’objet et de réfléchir sur le sens et l’impact des messages qui sont véhiculés.     

 
Le discours traditionnel

Les connaissances les plus répandues et les plus accessibles sur la maladie d’Alzheimer se résument de la façon suivante :

  • la maladie d’Alzheimer est classée dans la catégorie des démences;
  • elle est irréversible et dégénérative;
  • son évolution est inéluctable et constitue même un critère du diagnostic;
  • la détérioration des facultés cognitives est progressive et entraîne des pertes et des incapacités de plus en plus envahissantes et invalidantes;
  • elle se développe sous la forme d’une succession de stades qui prédisent la disparition des facultés, l’augmentation des déficits ainsi que les comportements auxquels il faut s’attendre;
  • elle provoque des troubles du comportement, des comportements  perturbateurs et aberrants;
  • les personnes atteintes (souvent désignées par le terme dément) risquent de faire de l’errance, parfois « invasive » (sic), des fugues. Elles peuvent devenir confuses, agitées, agressives, violentes, fouilleuses.

Tous ces termes constituent une trame singulière à travers laquelle une personne malade n’est plus considérée qu’en fonction de la somme de ses pertes, l’addition de ses incapacités, l’intensité, le type et le degré d’acceptabilité de ses comportements, un score sur une échelle d’évaluation, un numéro de stade et la certitude que ses chances d’échapper à un avenir catastrophique sont nulles.

Les membres du comité clinique estiment que vouloir implanter une approche centrée sur la personne sans remettre en question une conception qui l’exclut d’emblée et ne lui laisse aucune chance, revient au même que de s’obstiner à construire une maison qui tienne debout à partir de fondations qui ne peuvent pas la soutenir.

Il n’est pas dans leur intention de banaliser ou de nier l’existence de la maladie d’Alzheimer, l’évidence des difficultés qu’elle provoque, ni d’ouvrir un débat sur l’exactitude des termes ou leur réalité clinique mais plutôt de réfléchir aux conséquences néfastes et préjudiciables des messages qui sont ainsi véhiculés et d’analyser la manière dont ils orientent les interventions et les services. Notre mouvement considère qu’il s’agit d’une vision réductrice qui porte atteinte à la dignité et à l’intégrité des personnes qui souffrent de la maladie d’Alzheimer et propose l’argumentation qui suit.


Impact du discours traditionnel sur les personnes atteintes

Si la maladie d’Alzheimer se caractérise par l’oubli, la façon dont sa description est propagée se caractérise par l’oubli de celles qui sont les plus concernées, les personnes atteintes elles-mêmes. Comme s’il ne venait jamais à l’esprit de quiconque qu’elles pourraient entendre et comprendre. Comme si elles n’existaient déjà plus. Pourtant, elles ne sont ni sourdes, ni aveugles et encore moins indifférentes.

Si le début de la maladie d’Alzheimer est insidieux, la façon dont elle est décrite l’est également. Insidieux au sens littéral, veut dire « qui tend des pièges ». Les termes utilisés prennent au piège, un piège qui enferme dans le carcan de la fatalité et contraint à assister impuissant aux ravages d’une maladie contre laquelle tout incite à penser qu’il n’y a rien à faire.

La prédiction d’irréversibilité, la déchéance annoncée privent la personne d’un droit fondamental, le droit à l’espoir. Un droit sans lequel il n’y a pas de guérison possible, un droit sans lequel la vie n’a plus de sens. Ces notions se nourrissent ainsi d’elles-mêmes; elles sont peut-être réelles mais le fait qu’elles soient prévues et attendues a toutes les chances de les rendre certaines.

La certitude d’une évolution progressive et irrémédiable, l’accent mis sur les pertes et les déficits, la primauté accordée à des évaluations désincarnées conduisent à interpréter les propos et les conduites comme autant de signes de la marche inexorable du processus. La personne est exclue, sa place d’interlocutrice annulée. Tout participe à instaurer un climat où les échanges avec elle se transformeront insidieusement en test de détérioration.

Recevoir un diagnostic qui résonne comme une condamnation à perpétuité, sans aucune chance de réhabilitation, est suffisant en soi pour provoquer la dépression, l’angoisse, la révolte ou la désorganisation. Pourtant, alors que toutes les conditions sont réunies pour induire la perturbation, ce sont les personnes atteintes qui en portent l’odieux et sont perçues comme perturbatrices.


Conséquences du discours traditionnel au niveau des familles

Les informations que reçoivent les familles à propos de la maladie d’Alzheimer les plongent dans la terreur de ce qui les attend. Elles les incitent à retarder le plus longtemps possible le moment de consulter, dans l’espoir que ce n’est pas cette maladie dont souffre leur proche. Peu d’éléments, dans ce qu’elles entendent, les encouragent à aller demander de l’aide puisque tout concourt à leur laisser penser, qu’une fois le processus engagé, rien ne pourra l’arrêter.

D’un côté, elles sont désignées comme les victimes cachées de la maladie et d’un autre le statut d’aidant naturel leur est attribué. Elles ne peuvent donc que s’attendre à subir l’aggravation programmée tout en étant tenues d’en assumer les conséquences.

Encore une fois, toutes les conditions sont réunies pour créer une situation sans issue. La crainte de voir un des comportements décrits apparaître inopinément contribue à renforcer l’isolement des familles. Elles se consacrent entièrement à la personne malade et y épuisent leurs forces.

Comme il existe peu de services conçus spécifiquement pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, ceux qui leur sont octroyés sont plus ou moins adaptés et ne répondent qu’en partie à la complexité de leurs besoins.

Demander de l’aide nécessite souvent des démarches multiples et laborieuses qui requièrent une énergie dont elles ne disposent plus. L’obtention de services est souvent conditionnelle à une évaluation qu’elles redoutent d’imposer à leurs proches.

Enfin, quand les familles se résignent à opter pour l’hébergement, elles se retrouvent privées de toutes prérogatives et obligées de s’incliner devant des règlements institutionnels arbitraires et bureaucratiques.

Les familles sont bien des victimes mais les victimes d’une logique et d’un système qui ne leur donnent ni les moyens, ni les ressources qu’elles sont en droit de recevoir pour lutter contre la maladie. Le combat qu’elles mènent, elles le mènent seules et il n’a rien de naturel.


Effets du discours traditionnel sur les interventions et l’organisation des soins

La façon dont les connaissances sont transmises à propos de la maladie d’Alzheimer place les intervenants dans une position paradoxale : celle d’avoir à soigner des personnes pour qui il n’y a rien à faire. C’est la mise en échec du mandat, du rôle des soignants à qui il est clairement signalé qu’ils ne pourront ni soigner, ni guérir. Ils pourraient peut-être soulager mais la maladie d’Alzheimer ne provoque pas de douleur physique et il n’est mentionné nulle part qu’elle puisse faire vivre de la souffrance aux personnes qui en sont atteintes.

En plus de n’avoir aucun contrôle sur l’évolution de la maladie, ils ne peuvent qu’en anticiper l’aggravation et redouter l’apparition des comportements dérangeants puisque ceux-ci sont présentés comme les conséquences directes et inévitables de la pathologie. Non seulement cette perspective ne suscite ni motivation, ni enthousiasme, mais elle est lourde de conséquences. Elle renforce le sentiment d’impuissance, encourage un processus de non-intervention et justifie la mise en place de moyens de contrôle.

La façon dont la maladie est décrite, les termes qui sont utilisés imposent une perception exclusivement déficitaire de la personne atteinte et conduit à ne plus tenir compte que de ses incapacités. Elle est regardée et considérée comme incapable de faire, de décider, de raisonner, de juger, de comprendre.

Cette perception restrictive renvoie la personne au rang d’enfant voire même d’objet et justifie de décider et de contrôler tous les actes de son quotidien. Elle incite à croire que les interventions se résument à du gardiennage effectué par un(e) gardien(ne), qui devra juste maintenir la personne propre, la nourrir et la surveiller pour éviter qu’elle fugue ou mette le feu. Elle discrédite, du même coup, la nécessité d’une approche spécifique et le besoin de formation des intervenants.

C’est la même logique qui prévaut en matière de comportements. Il ne suffit pas de contrôler le quotidien, il faut aussi gérer le comportement, protéger les autres du risque d’errance « invasive » (sic), assurer la sécurité en empêchant les fugues, limiter les stimulations pour contrer la confusion, isoler pour prévenir l’agitation ou l’agressivité. Autant de raisons qui viennent justifier les contentions physiques et chimiques, les demi-portes ou les caméras de surveillance.


En plus d’être inacceptables, la dangerosité et l’inefficacité de ses méthodes sont largement documentées par la recherche. Il est reconnu qu’elles provoquent les comportements qu’elles sont censées empêcher, qu’elles nuisent à la santé des personnes, portent atteinte à leur dignité et constituent un facteur d’aggravation de la maladie. Elles ne sont cependant ni interdites, ni officiellement considérées comme un abus. Elles continuent donc à être utilisées.

Malgré tout, le souci d’améliorer les conditions de vie des personnes atteintes se fait de plus en plus pressant. C’est sans doute la raison de la popularité de l’approche environnementale, dont certains aspects techniques peuvent s’avérer utiles.

Malheureusement, c’est encore une perception fragmentaire qui guide la création et l’implantation de certains concepts architecturaux. Les circuits d’errance en sont l’illustration la plus frappante. Ils ne sont pas, quoiqu’on en dise, adaptés aux personnes atteintes. Ils ne sont adaptés qu’à leurs pertes, en prenant pour acquis qu’elles ne se rendront pas compte qu’elles sont orientées malgré elles dans un parcours toujours identique.

Il est étrange d’imaginer qu’il suffit de créer une illusion de liberté, de camoufler les sorties, pour éteindre le désir universel et ancré dans chacun d’entre nous, malade ou pas, de rentrer chez soi, de retrouver les siens.

Finalement, pendant que les chercheurs cherchent, les personnes atteintes souffrent, les familles s’épuisent, la population s’inquiète, les professionnelles sont désemparées, les gestionnaires débordés et les pouvoirs publics créent des commissions. Pendant que tous et chacun se débattent comme ils peuvent, on continue d’auréoler la maladie d’Alzheimer d’une aura d’invincibilité, on persiste à la maintenir dans une position de toute puissance.

Comment s’étonner, dès lors, que ce soit toujours elle qui gagne ?

* * *

Les réflexions et les constats des membres du comité ne visent ni à dénoncer, ni à accuser mais seulement à démontrer :

  • que nous sommes tous pris dans une logique qui nous enferme tout autant qu’elle emprisonne les personnes atteintes;
  • qu’il est important d’être vigilants aux messages paradoxaux dont la maladie d’Alzheimer est l’objet et d’en mesurer la portée;
  • qu’il est difficile de construire une approche centrée sur la personne d’un côté quand on l’ignore de l’autre;
  • que lutter contre la maladie, c’est commencer par reconnaître, aux personnes qui en sont atteintes, le droit d’avoir un avenir et de le vivre dans la dignité et le respect;
  • qu’il va falloir apprendre à le leur dire.

En vertu des arguments énoncés, notre mouvement considère comme une atteinte aux droits fondamentaux et à la dignité de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer toute approche ou intervention qui vise à empêcher ou éliminer des comportements par la contrainte et le contrôle; toute approche ou intervention qui vise à contrôler ou contraindre les personnes; ainsi que toute approche qui porte atteinte aux droits, à l’intégrité et la dignité des personnes atteintes.

Une approche centrée sur la personne

Postulats de base

Une approche centrée sur la personne nécessite de démystifier la maladie d’Alzheimer et pourrait s’appuyer sur plusieurs postulats stipulant que :

  • un certain nombre de maladies, si elles n’étaient pas soignées et traitées, seraient tout aussi irréversibles que la maladie d’Alzheimer.
  • La plupart des personnes atteintes de ces maladies, si elles ne bénéficiaient pas de traitements et d’interventions spécifiques, seraient incurables tout autant que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer qui n’ont pas cette chance.
  • S’il n’est pas encore possible de guérir la maladie d’Alzheimer, cela n’en est pas moins envisageable pour autant.
  • « L’évolution d’une personne dépend, en grande partie, de la façon dont on la regarde, l’envisage ou la perçoit.3 »
  • Il est possible de trouver les moyens et les interventions qui vont favoriser l’épanouissement de la personne et lui donner le droit d’espérer un avenir qui vaille la peine d’être vécu.
  • Ces moyens et ces interventions peuvent influencer favorablement le cours de la maladie et donner, à la personne, les ressources et les forces nécessaires pour se battre contre elle.

Ces postulats ne peuvent qu’encourager l’élaboration d’une démarche dynamique orientée vers une approche créative et thérapeutique. Ils permettent également d’enlever du pouvoir à la maladie en la mettant à distance. Mise à distance ne veut pas dire mise à l’écart ou négation de sa réalité. La maladie d’Alzheimer existe et confronte les personnes qui la subissent à des difficultés éprouvantes qu’il est important de reconnaître et d’identifier. Lui enlever son pouvoir, la mettre à distance, c’est la désigner comme l’ennemi commun contre lequel malade, famille et intervenant vont devoir faire front commun.

Lutter ensemble contre la maladie signifie :

  • miser sur les forces et les compétences de chacun;
  • ouvrir un espace où chacun peut à nouveau jouer son rôle et reprendre le contrôle de ce qui lui appartient;
  • s’inscrire ensemble dans un processus créatif basé sur le partage, le respect et la confiance mutuels.

 

Une autre vision

La maladie

La maladie d’Alzheimer est une maladie qui provoque des lésions cérébrales. Si leur mécanisme de formation commence à être connu, leur ordre d’apparition et leur étendue ne semblent obéir à aucune règle précise. Il n’existe aucun moyen actuellement de connaître leur nombre, leur importance et leur intensité du vivant de la personne. En ce qui a trait aux comportements, « il est de plus en plus reconnu qu’ils ne sont pas directement proportionnels à l’ampleur des lésions cérébrales. Plusieurs études ont démontré que le lien entre les lésions biologiques et les comportements n’est pas aussi clair et linéaire que l’on pourrait le croire.4 »

La maladie d’Alzheimer se manifeste par des symptômes d’ordre cognitif qui vont avoir des effets sur la personne et sur sa façon d’être. Si les symptômes ont une origine organique et qu’ils peuvent varier en fonction des lésions cérébrales, les effets qu’ils ont sur la personne vont varier en fonction de sa personnalité, de son caractère, son environnement familial et social, son état de santé, son histoire, ses valeurs, de tout ce qui la constitue et fait d’elle un être particulier et unique.


La personne

La personne doit vivre avec une maladie qui la prive d’une partie des informations qui lui sont nécessaires pour :

  • fonctionner de manière pleinement autonome dans son quotidien;
  • assumer de façon habituelle ses relations avec autrui.

Elle est donc amenée à vivre dans un monde qu’elle ne comprend que partiellement et auquel, malgré tout, elle continue à appartenir. Un monde décousu qui oscille entre l’inconnu et le familier, l’étranger et l’habituel. Ses réactions vont dépendre de la façon dont elle le ressent et le perçoit, des capacités et des moyens dont elle va disposer pour s’y adapter.

Avant d’y voir les conséquences de la maladie d’Alzheimer, les comportements que la personne adopte doivent d’abord être considérés comme :

  • des façons d’être;
  • des tentatives d’adaptation en fonction des difficultés qu’elle éprouve;
  • des messages qu’elle nous adresse pour nous aider à la comprendre;
  • des indications sur la manière dont elle a besoin d’être aidée ou non;
  • la manifestation des efforts qu’elle fait pour parvenir à conserver le contrôle de sa vie, de sa dignité ou de sa liberté;
  • l’expression de sa souffrance ou de son désir de reconnaissance;
  • le signe d’une volonté de préserver son intégrité et son identité;
  • sa façon de lutter contre les conséquences de sa maladie.


La maladie d’Alzheimer est confrontante pour la personne qui en est atteinte. Cette maladie affaiblit le contrôle que la personne peut exercer sur elle-même et sur son existence et met en péril sa confiance en elle et son estime d’elle-même. Ainsi, la personne atteinte doit pouvoir bénéficier d’une approche qui s’efforce de les lui restituer.

Les énoncés qui précèdent sont une ébauche de formulation et font actuellement l’objet d’une réflexion plus approfondie afin de la préciser davantage.


L’approche

L’approche centrée sur la personne s’appuie sur les éléments suivants :

  • la reconnaissance que toute intervention doit être motivée, avant tout, par le désir d’élaborer, de construire et de maintenir une relation de confiance.
  • La conviction que c’est par l’entremise de celle-ci que le maintien du respect et de la dignité est possible.
  • L’engagement et la volonté des intervenants à en assumer la responsabilité et l’instauration.

La relation de confiance est une relation dans laquelle une personne fournit à une autre les conditions nécessaires à la satisfaction de ses besoins fondamentaux et à la mise en place d’un climat favorable à sa réalisation personnelle. Malgré les difficultés provoquées par la maladie d’Alzheimer, la reconnaissance et la satisfaction des besoins fondamentaux sont aussi vitaux pour les personnes qui en sont atteintes que pour quiconque. Elles ont cependant besoin plus que quiconque d’être restaurées dans leur identité et rassurées quant à la place qu’elles occupent et l’importance qu’elles ont.

La relation de confiance consiste à créer, avec et pour la personne, un environnement, un espace à l’intérieur duquel elle sera assurée d’être reconnue et entendue dans la globalité de ses besoins.

L’approche centrée sur la personne doit donc avoir comme objectif la satisfaction des différents besoins fondamentaux (référence aux quatre niveaux des besoins déterminés par Maslow)  :

  • Les besoins physiologiques (manger, boire, dormir, etc.) Ceux-ci peuvent être satisfaits de deux manières :
  • soit directement, en apportant une aide matérielle. Pour que cette aide soit opportune, elle devra « s’ajuster aux capacités de la personne afin de ne pas faire à sa place ce qu’elle est capable de faire »1, « viser le maintien d’une autonomie maximale tout en prévenant le risque d’échec. 1 »
  • Soit indirectement, en diminuant les sources d’anxiété. La qualité de la présence, la chaleur de l’accompagnement, la disponibilité des intervenants et la souplesse de l’organisation doivent donner à la personne le sentiment qu’elle est « respectée dans son rythme et dans son intimité1 », « lui permettre d’être impliquée dans les décisions et les choix qui la concernent. 1 » Enfin, lui offrir la possibilité de « participer à des activités stimulantes et adaptées, majoritairement centrées sur ses centres d’intérêts et ses habitudes. 1 »
  • Le besoin de sécurité. Dans le cadre d’une approche centrée sur la personne, le besoin de sécurité doit être pris en compte à plusieurs niveaux :
  • le climat des lieux physiques : ceux-ci doivent permettre à la personne de prendre plus facilement des repères, ils doivent donc se rapprocher, le plus possible, de ce qu’elle a déjà connu. « Ils doivent être personnalisés et chaleureux. 1 » « Leur aménagement, en plus d’être adapté aux difficultés, doit être conçu et décoré de façon à rappeler le milieu familial. 1 » « Le nombre de personnes qui y sont accueillies, doit être limité afin qu’il s’apparente à un milieu familial. 1 » « La personne doit pouvoir y circuler librement, sans contrainte et en toute sécurité autant à l’intérieur qu’à l’extérieur. 1 »
  • Le climat relationnel : le sentiment de sécurité est fondé sur la conviction d’être accepté sans restriction et la certitude de ne pas risquer le rejet ou la menace, de ne pas subir de pression ou de contrôle, de ne pas chercher à être changé. La qualité de la relation doit apporter suffisamment de sécurité à la personne pour qu’elle puisse assumer les événements du quotidien sans vivre trop d’anxiété; prendre des initiatives et tenter de nouvelles expériences sans se sentir menacée. La confiance qui lui est accordée et l’acceptation de ce qu’elle est, lui permettront d’accumuler plus de sécurité intérieure et de confiance en elle. Elle pourra ainsi faire face à ses difficultés de façon moins douloureuse et confrontante. 
  • Les besoins d’amour et d’appartenance.

De la naissance jusqu’à la mort, c’est au sein de sa famille et de son entourage que chaque individu va pouvoir combler, en le donnant et en le recevant, son besoin d’amour et en éprouver du même coup, un sentiment d’appartenance. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ne font pas exception à cette règle universelle.

L’établissement d’une relation de confiance avec les personnes atteintes est conditionnel à la confiance accordée aux personnes les plus significatives pour elles. Le savoir, les connaissances et les compétences des familles constituent donc un élément essentiel de l’approche centrée sur la personne. À ce titre, « l’implication maximale des familles doit être favorisée. 1 » « Elles doivent être consultées et impliquées, selon leurs désirs et leurs capacités, dans les décisions et les orientations concernant les interventions, les soins, les traitements, les évaluations et les activités prodigués et proposés à leur parent. 1 »
 

Dans la mesure où l’approche centrée sur la personne donne la primauté à la relation, l’engagement affectif des intervenants est capital. Il doit se manifester par une attitude de bienveillance, d’authenticité, d’écoute, de compréhension et de respect. C’est pourquoi les critères de sélection des intervenants doivent reposer principalement sur :

  • les habiletés relationnelles;
  • les aptitudes « à faire preuve de souplesse, à reconnaître les besoins des personnes et à leur donner la priorité sur l’accomplissement des tâches.3 »
  • La capacité de donner aux familles l’assurance que leur parent est accepté, apprécié, tels qu’il est et va être entouré de considération, de chaleur et d’affection.
  • Le besoin d’estime de soi et de reconnaissance par autrui.

L’estime se définit comme l’appréciation favorable des mérites d’une personne, elle est en lien étroit avec la notion de respect. Le mot respect dérive d’une racine latine qui exprime le concept de « regard ». Le respect peut être considéré comme une attitude, une façon particulière de regarder l’autre. Respecter quelqu’un signifie qu’on l’estime d’abord parce qu’il est un être humain.

C’est grâce au regard compréhensif porté sur elle et à la reconnaissance par autrui de ses mérites et de ses compétences que la personne pourra se sentir moins incapable, être plus en confiance avec les autres, donc moins agressive, moins exigeante ou moins dépressive et porter sur elle-même un regard plus positif.

Une approche centrée sur la personne doit donc donner à la personne le sentiment d’être utile et compétente. « Elle doit être encouragée et motivée, dans la mesure de ses capacités, à collaborer et à participer activement aux activités de la vie quotidienne. » Elle doit également pouvoir tirer de ses actions, la gratification et la satisfaction d’avoir contribué au bien-être de ceux qui l’entourent.

L’application de ces principes nécessite un modèle organisationnel souple. Les valeurs organisationnelles des services, comme des interventions, doivent être dominées par « le souci constant d’éviter de compartimenter et de spécialiser les rôles3 » « tout en favorisant la polyvalence des intervenants.3 » « Elles doivent également prioriser l’instauration, le développement et le maintien de la relation avec les personnes plutôt que la rapidité et l’efficacité. 3 »
 

Conclusion

C’est à partir d’une vision différente des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer que l’implantation d’une approche centrée sur la personne prend tout son sens et qu’elle peut se concrétiser. Elle a d’ailleurs déjà fait ses preuves et continue à porter fruit au sein même de notre mouvement. Elle n’est donc ni utopique, ni irréalisable.

Il est important d’ajouter qu’adopter et défendre une vision différente ne nous situe en aucun cas en conflit ou en opposition avec la communauté scientifique. La recherche est fondamentale et il est important de continuer à en soutenir le financement. L’approche et la logique des chercheurs est représentative du registre dans lequel ils se situent. Elle est cohérente et réaliste mais elle n’exclut pas qu’il puisse y avoir d’autres points de vue. En d’autres mots, ils ont raison du côté médical et recherche, mais nous n’avons pas tort du point de vue humain.

Les scientifiques sont intéressés par la maladie d’Alzheimer. Ils cherchent à en découvrir l’origine et à mettre au point des traitements en analysant le cerveau de personnes décédées et en appliquant leurs hypothèses sur des animaux de laboratoire. Ils se situent forcément dans une autre dimension que ceux qui ont à soutenir et aider des personnes vivantes, doivent partager leur souffrance et se préoccuper de leur bien-être et de leur qualité de vie.

Nos orientations s’apparentent davantage à une prise de position politique et sociale dont certains arguments sont étrangement similaires à ceux avancés par le mouvement féministe. Pendant des siècles, il a été admis que les femmes n’avaient pas assez d’intelligence, de jugement, de raisonnement et étaient dépourvues des capacités nécessaires pour pouvoir assumer un rôle politique, professionnel, social ou même pouvoir vivre de façon autonome et indépendante. Il a suffi de quelques décennies pour qu’elles prouvent le contraire. Le changement n’a pu s’opérer qu’à partir du moment où elles ont commencé à prendre la parole en leur nom et à s’entendre entre elles. C’est en transformant le regard qu’elles avaient sur elles-mêmes et en se reconnaissant mutuellement qu’elles ont pu se mobiliser et ont réussi à changer le regard qui était porté sur elles et à prendre une place différente.

De la même façon, les personnes qui souffrent de la maladie d’Alzheimer doivent elles aussi être réhabilitées et rétablies dans leur statut d’interlocutrice privilégiée. La mission même de notre mouvement, notre statut au sein de la communauté nous confère la meilleure place pour les y aider. La compétence et l’expertise qui s’y sont développées, nous autorisent à proposer et à défendre un modèle et une approche spécifiques et à les considérer comme une alternative aux réseaux public et privé.

L’objectif actuel de notre mouvement est de promouvoir une approche centrée sur la personne en référence au « Cadre de référence des organismes communautaires » et telle que définie dans le présent document fait partie intégrante de la mission du mouvement québécois tant au niveau de sa défense que de son implantation et représente la plate-forme politique sur laquelle devront s’appuyer nos revendications futures.
 
 
Ce texte est issu de la réflexion des membres du Comité clinique mais n’aurait cependant pas pu être écrit sans l’existence de la maison Carpe Diem et l’expertise qui s’y est développée. Tous les principes cités dans ce document ont présidé à sa création et constituent l’approche Carpe Diem.


 
Rédaction : 

Martine Lecoeur


Membres du Comité clinique :

Josiane Coulaud
Nicole Delisle
Chantal Gosselin
Christine Henri
Nancy Lamothe
Jean-François L’Homme 
Nicole Poirier
Nathalie Ross


Présidente du Comité clinique :

Martine Lecoeur



Bibliographie

1. Parisien, Richard. Poirier, Nicole. Gendron, Marie. Mulé, Linda. Gosselin, Chantal. Hébert, Lise. Rapport du Comité d’hébergement de la FQSA, présenté à l’Assemblée générale annuelle, Québec,  2 juin 1996.

2. Table des regroupements provinciaux d’organismes communautaires et bénévoles. Cadre de référence des organismes communautaires d’hébergement, novembre 1996.

3. Poirier, Nicole. Lecoeur, Martine. Gagnon, Marie-Claude. « Carpe Diem : une Maison, une approche, un combat contre la maladie d’Alzheimer », Le Gérontophile, Vol. 21, no. 2, Printemps 1999.

4. Lévesque, Louise. Roux, Carole. Lauzon, Sylvie. Alzheimer : comprendre pour mieux aider, Éditions du Renouveau pédagogique, Ottawa, 1990.
 

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